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Le associazioni dei pazienti oncologici: <<In questa rivoluzione che investe l’oncologia vogliamo esserci per portare all’attenzione i bisogni degli ammalati>>

Padova, 8 novembre 2022 – L’innovazione terapeutica in oncologia è determinante per migliorare il percorso di cura dei pazienti; si è di fronte ad una vera e propria rivoluzione in campo oncologico. Ma in questa rivoluzione le associazioni dei pazienti vogliono farne parte, portando all’attenzione le esigenze e richieste dei pazienti, idee e progetti per migliorare la qualità di vita degli ammalati. Questi i temi della terza tavola rotonda “Innovazione terapeutica in oncologia” della seconda giornata degli Stati generali dell’oncologia ONCOnnection Nord Est: Trentino Alto-Adige, Veneto, Friuli-Venezia Giulia, Emilia-Romagna, in corso a Padova presso il VIMM Istituto Veneto di Medicina Molecolare. L’evento è organizzato da Motore Sanità con la sponsorizzazione non condizionante di Ipsen Innovation for patient care, Gilead, Daiichi-Sankyo, Janssen Pharmaceutical Companies of Johnson & Johnson, Takeda, AstraZeneca, Servier, Bristol Myers Squibb.

Sandra Balboni, Presidente Nazionale Loto ODV, l’associazione che rappresenta tutte le patologie che riguardano i tumori ginecologici ha voluto sottolineare il ruolo delle associazioni di pazienti. “Questi momenti di confronto come gli Stati generali Onconnection, sono fondamentali per la condivisione di esperienze, informazioni, criticità. Le criticità sono tante oggi, ma conoscerle significa poterle affrontare. Per affrontarle è strategico il ruolo delle associazioni di pazienti che devono essere sempre di più nei tavoli permanenti e nei tavoli decisionali e istituzionali, dove vengono prese decisioni che impattano sulla vita dei pazienti e dei loro famigliari. Quindi noi vogliamo esserci, vogliamo dare il nostro contributo e il nostro pensiero. Esserci significa anche essere formati sui vari temi che sono in discussione e come associazioni lo facciamo quotidianamente, insieme ai pazienti. Noi ci siamo e vogliamo esserci. E’ dalla buona volontà del singolo che nascono le buone pratiche.”.

Anna Donegà, Europa Donna Italia e vicepresidente dell’associazione Volontà di Vivere (parte del network EDI) ha sottolineato il ruolo strategico del fare rete. “Questo ampio territorio conta 41 breast unit: qui Europa Donna è rappresentata da 33 associazioni diverse che si occupano delle donne con tumore al seno, oltre ad avere contatti con altre associazioni pazienti. La rete tra di esse è un elemento strategico fondamentale per garantire un efficace ruolo di advocacy e di collegamento tra centri di cura e territorio garantendo ai pazienti un percorso di cura personalizzato“.

Innovazione terapeutica in oncologia significa parlare anche di farmaci agnostici e oncologia personalizzata. Marina Coppola, Direttore UOC farmacia Istituto Oncologico Veneto IRCCS ha definito i farmaci agnostici nell’oncologia di precisione come una delle grandi aree di innovazione per la terapia del cancro. E poi ha spiegato il ruolo del farmacista ospedaliero nel Molecular tumor board (MTB).

“La disponibilità di metodiche di sequenziamento genico esteso e di un numero crescente di nuovi farmaci, attivi su diversi bersagli molecolari, sta cambiando le prospettive di cura per un numero sempre maggiore di pazienti – ha spiegato Marina Coppola -. Ciò presuppone non solo grande expertise da parte dei team, ma anche una visione centralizzata dei percorsi assistenziali, un approccio integrato delle cure e una modalità multidisciplinare per la gestione dei casi clinici più complessi; in sintesi un coordinamento centrale. Questi presupposti in Regione Veneto si sono concretizzati con l’istituzione di un gruppo di lavoro multidisciplinare regionale coordinato dalla rete oncologica veneta, che in prima battuta ha definito i criteri di eleggibilità alla profilazione genomica, le caratteristiche dei test molecolari idonei, i criteri di accesso e prioritizzazione dei farmaci, i laboratori accreditati, la tariffazione delle prestazioni. Il Molecular tumor board (MTB) si riunisce con cadenza settimanale per la discussione delle richieste di accesso alla profilazione genomica e alla terapia agnostica provenienti dalle aziende sanitarie del Veneto. Oggi l’attività del MTB si configura come un modello organizzativo di funzionamento nell’ambito della rete oncologica regionale”.

Tra le figure professionali previste nel MTB, appunto, “il farmacista ospedaliero ha un ruolo essenziale nel valutare le modalità di accesso al farmaco seguendo i criteri di prioritizzazione stabiliti ovvero arruolamento in studi clinici, accesso all’uso compassionevole, off-label e farmaci con registrazione agnostica – ha aggiunto la professoressa Coppola -; inoltre fornisce tutto il supporto nella valutazione dell’appropriatezza e della sostenibilità dei test genetici e dei farmaci, in aggiunta alla valutazione degli eventi avversi e degli esiti da utilizzo dei farmaci nella real word. La sfida professionale molto innovativa per il farmacista ospedaliero nel MTB lo vede in prima linea nell’affrontare le numerose questioni di management sanitario correlate all’innovazione clinica con un approccio bottom up, partendo dall’osservazione delle attività correnti dei MTB che vanno dalle scelte tecnologiche di diagnostica molecolare, alle modalità di accesso al farmaco, nel rispetto della normativa e della sostenibilità”.