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Epilessia, un problema assistenziale e sociale

15 novembre 2022 – L’epilessia, definita dall’Organizzazione mondiale della sanità (OMS) una malattia sociale, è una patologia del sistema nervoso centrale dovuta a una ipereccitabilità dei neuroni corticali per cause diverse tra loro (strutturali, genetiche, metaboliche, infettive, disimmuni o sconosciute). Si manifesta clinicamente attraverso crisi che possono avere un esordio focale o generalizzato, con sintomi motori o non motori e associarsi o no a perdita della consapevolezza e/o della coscienza.

Ad oggi circa il 30% delle persone in terapia risultano essere farmacoresistenti, ovvero non rispondono soddisfacentemente ai farmaci anti-crisi utilizzati. In questi casi risulterebbe essenziale poter contare sui nuovi farmaci disponibili. Si è parlato di questo e di tanto altro nel corso dell’evento “PERSONE CON EPILESSIA: PRESA IN CARICO ASSISTENZIALE – EMILIA-ROMAGNA”

finalizzato a verificare lo stato dell’arte in alcune Regioni – promosso da Motore Sanità, con il contributo incondizionato di Angelini Pharma.

Così Laura Tassi, Presidente Nazionale LICE (Lega Italiana Contro l’Epilessia): “Le epilessie riguardano almeno l’1-1,2% dell’intera popolazione (sono numeri degli stati Uniti), dove il costo delle epilessie che grava sui conti pubblici è intorno ai 15miliardi di dollari per anno. Le epilessie sono la seconda patologia neurologica nel mondo; patologia cronica, in quanto la risoluzione delle patologie è possibile ma estremamente rara. Significa che la diagnosi è a vita e ciò richiede un approccio sanitario, ma anche sociale, familiare, scolastico e lavorativo diverso da quello rappresentato ad oggi. Esistono due picchi di incidenza: in età scolare e prescolare (30 casi ogni 100mila abitanti per anno) e dopo i 65 anni (70 casi per 100mila abitanti per anno). Dopo gli 80 arriviamo ai 120 casi per anno. In Italia la malattia interessa 720mila pazienti, dei quali 432mila hanno epilessia focale (che riguarda una sola parte della corteccia cerebrale), tra questi 170mila hanno un’epilessia focale farmacoresistente e migliaia di pazienti, in teoria, potrebbero essere candidabili a un intervento chirurgico”.

Secondo gli ultimi dati Istat, in Italia 211 persone su mille soffrono di malattie croniche. Numeri che interesseranno sempre di più il Mezzogiorno e che arriveranno, nel 2028 a 25milioni”, spiega Oriano Mecarelli, Past President LICE (Lega Italiana Contro l’Epilessia). “Un problema dovuto anche all’invecchiamento della popolazione. Il Piano Nazionale per la Cronicità stabilisce che ogni Regione si doti di un PDTA che serve per realizzare la diagnosi e la terapia più adeguata per una specifica situazione patologica, soprattutto cronica. È fondamentale poi che sia adattato al contesto territoriale e che il PDTA, quando scritto, venga implementato. L’implementazione dovrebbe essere fondamentale per lo sviluppo della telemedicina. Purtroppo l’epilessia non è ancora nel Piano Nazionale delle Cronicità, ma entrerà a breve. Spingeremo su questo e sul fatto che tutte le Regioni abbiano un PDTA nell’ambito dell’epilettologia”.

Cosa può fare il farmacista ospedaliero per garantire innovazione e sostenibilità in questo ambito terapeutico?

Su questo punto si è espresso Marcello Pani, Segretario Nazionale SIFO, Direttore UOC Farmacia Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS Roma, con queste parole: “Per parlare di innovazione e di sostenibilità nell’ambito di cure di trattamento farmacologico, dobbiamo considerare quello che è il percorso di accesso di un farmaco al paziente. Ebbene, il farmacista ospedaliero opera in tutto questo percorso. Credo che si debba anche ricordare tutto quello che il farmacista fa nella fase in cui il farmaco ancora non è stato sottoposto a questi percorsi, per poter essere di accesso al paziente. Il farmacista ospedaliero è uno snodo importante di tanti processi che debbono essere svolti in maniera multidisciplinare con clinici in primis, in maniera integrata, molto spesso anche sincronizzata con fornitori e aziende. Credo infine che sia importante sottolineare come, molto spesso, la garanzia di innovazione e sostenibilità possa essere fatta con la concertazione e la diffusione anche di percorsi formativi con necessarie risorse e con una gestione del percorso che accompagna queste cure che, quasi sempre nei centri specializzati, inizia prima dell’arrivo di queste terapie durante di trial clinici (le sperimentazioni), che consentono alla struttura e alle sue professionalità, già da questa fase, di rendere la struttura e la professionalità idonea e poi pronta quando questi trattamenti arrivano al paziente con la rimborsabilità e, auspicabilmente, la sostenibilità del sistema”.