PRESENTA

MALATTIE RARE

Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oggi oscilla tra le 7.000 e le 8.000, cifra che cresce con i progressi della ricerca genetica, per cui si può parlare di un interessamento di milioni di persone.

COSA SI INTENDE PER MALATTIA RARA?

Una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza non supera una soglia stabilita, che in UE è fissata in 5 casi per 10.000 persone, con un numero di malattie rare conosciute e diagnosticate che oggi oscilla tra le 7.000 e le 8.000. Di seguito la mappa degli eventi organizzati da Motore Sanità dedicati alle malattie rare.

I dati del Registro Nazionale delle Malattie Rare

In base ai dati coordinati dal registro nazionale malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità, in Italia si stimano 20 casi di malattie rare ogni 10.000 abitanti, con un’incidenza di circa 19.000 nuovi casi segnalati dalle oltre 200 strutture sanitarie che li seguono.

Pazienti in età pediatrica

20% delle patologie

Pazienti in età adulta

80% delle patologie

In Italia, l’Istituto Superiore della Sanità ha individuato un elenco di malattie rare esenti-ticket. Alcune Regioni Italiane hanno deliberato esenzioni per patologie ulteriori da quelle previste dai decreti 2001 e 2017.
A distanza oramai di qualche anno dall’inserimento nei protocolli delle nuove terapie per queste malattie rare, emerge la necessità di un confronto tra regioni virtuose che possa approfondire come l’organizzazione dei percorsi di cura si sia adeguata a questi nuovi scenari prodotti dall’innovazione.

I Webinar di Motore Sanità

Motore Sanità ha organizzato una serie di webinar gratuiti in tutta Italia con lo scopo di analizzare criticità e punti di forza di questi percorsi di cura.

eventi realizzati con il patrocinio di
01-ASSOCIAZIONE MALATI DI RENI
02-FAMIGLIE-SMA
toscana2
04-SITHA
05-ASSOCIAZIONE-IPERTENSIONE
06-REGIONE-CAMPANIA
07-REGIONE-PUGLIA
08-ANERC
09-AMIP
E CON IL CONTRIBUTO INCONDIZIONATO DI
01-ALEXION
02-JANSEN
03-BIOGEN
04-TAKEDA