PERCORSI DI CURA E PDTA PER LE PERSONE CON EPILESSIA: FOCUS LAZIO

RAZIONALE SCIENTIFICO

L’ Epilessia è una malattia del sistema nervoso centrale dovuta ad una ipereccitabilità dei neuroni corticali per cause diverse tra loro (strutturali, genetiche, metaboliche, infettive, disimmuni o sconosciute) che si manifesta clinicamente attraverso le crisi caratterizzate da  segni e sintomi anch’essi con diversa espressione fenotipica. Le crisi possono infatti avere un esordio focale o generalizzato, con sintomi motori o non motori e associarsi o no a perdita della consapevolezza e/o della coscienza.

Inoltre il peso complessivo dell’Epilessia è gravato dallo stigma che la patologia tuttora comporta, sia a livello individuale che sociale, con importanti limitazioni per quanto riguarda l’autonomia personale, in ambito scolastico e lavorativo, nell’attività sportiva, etc… Ad oggi, l’epilessia è una malattia ben controllabile nella maggior parte dei casi attraverso l’utilizzo delle terapie disponibili. Dall’analisi delle diverse situazioni regionali emergono le seguenti priorità:

1. È mandatorio assicurare alle PcE un supporto sociale in quanto le maggiori discriminazioni si verificano in campo lavorativo e scolastico, soprattutto per la scarsa attuazione delle norme contenute nella legge vigente riguardante l’inserimento occupazionale dei disabili (Legge n. 68 del 13/3/1999).
2. Essendo lo stigma (sia sociale che individuale) uno dei principali fattori impattanti sulle Persona con Epilessia (PcE) occorre che lo Stato e le Regioni mettano in atto tutte le azioni  possibili per migliorare la conoscenza dell’Epilessia tra tutti gli attori della filiera di cura, la popolazione generale, gli insegnanti delle scuole, le organizzazioni sportive e ricreative, etc… 
3. Il Sistema Sanitario, per riuscire a garantire un’effettiva presa in carico della Persona con Epilessia (PcE) per tutta la vita, deve creare o potenziare (se già esistenti) delle Strutture assistenziali regionali connesse in rete e coordinate a livello nazionale.
4. É necessario definire ed implementare in tutte le Regioni un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale e Sociale (PDTAS) che assicuri alle PcE l’accesso rapido alle strutture dedicate sia in situazioni emergenziali che durante tutto il decorso della malattia, strutture che dispongano di risorse  sia umane che strumentali qualificate e che permettano una presa in carico multidisciplinare.
5. L’accesso alle cure deve essere agevole ed omogeneo su tutto il territorio nazionale, con inserimento di un epilettologo nelle Commissioni regionali apposite, in modo da evitare che vi siano limitazioni all’accesso/utilizzo.
6. É altresì necessario l’aggiornamento dei LEA per includere, ad esempio, l’esenzione ticket anche per la Risonanza Magnetica, fondamentale per la diagnosi di Epilessia, ed è anche necessario ampliare la diagnostica in campo genetico andando oltre i test assicurati per le Malattie Rare.

Tutte le azioni suindicate sono state fortemente raccomandate dall’OMS nel suo Piano Globale decennale. Motore Sanità riprende quindi una serie di incontri proprio al fine di verificare lo stato dell’arte in alcune Regioni.