È nata l’Associazione “io Raro”, sulla base della convinzione di estendere la positiva ed efficace esperienza dell’Associazione Prevenzione Tumori ODV.
L’obiettivo è dare una risposta ai bisogni dei malati di tumori rari e un supporto alle loro famiglie.
“io Raro” si propone di:
- essere un punto di riferimento per l’accesso ai Centri specialistici;
- definire i diritti e i percorsi di accesso;
- identificare i percorsi di sostegno anche psicologico;
- mettersi a disposizione delle Associazioni locali e regionali che già si occupano di tumori rari ed eventualmente offrire uno sportello di ascolto per i pazienti e per indirizzarli verso la migliore assistenza possibile, perché questo può fare la differenza.
Consapevole della complessità della materia, l’impegno di “io Raro” sarà supportare la ricerca di luoghi e realtà che possono dare risposte corrette. E poi di educare all’informazione, più che a formare, raccogliendo le testimonianze delle Associazioni e delle famiglie, per farne preziose esperienze.
