APERTURA DEI LAVORI
Luciano Flor, Direttore Generale Area Sanità e Sociale Regione del Veneto
Giuseppe Dal Ben, Direttore Generale AOU Padova
Stefania Moschetti, Consigliera Comune Padova
Giorgio Perilongo, Direttore Clinica Pediatrica Università di Padova e Direttore Dipartimento Funzionale Malattie Rare AOU Padova
INTRODUZIONE DI SCENARIO
Paolo Guzzonato, Direzione Scientifica Motore Sanità
IL PAZIENTE E LA SUA SICUREZZA PRIMA DI OGNI COSA: COME?
Domenica Taruscio, Centro Nazionale Malattie Rare CNMR dell’ISS
TAVOLA ROTONDA
FATTORI CHIAVE DI SUCCESSO NELLA GESTIONE DELLE MALATTIE INTERSTIZIALI POLMONARI: COME IMPLEMENTARE LA DIAGNOSI PRECOCE ED EFFICIENTARE IL PERCORSO DI CURA
TAVOLA ROTONDA EQUO E UNIFORME ACCESSO ALLE CURE: TUTTI GLI ATTORI DI SISTEMA IMPEGNATI
DISCUSSANT
Chiara Alberti, Farmacista Ospedaliera AOUI Verona
Maurizio Cancian, Presidente SIMG Veneto
Andrea Doria, Professore Ordinario Reumatologia Responsabile Scuola di Specializzazione di Reumatologia, Università di Padova
Paola Facchin, Coordinamento Malattie Rare Regione del Veneto AOU di Padova
Angelo Fassio, UOC Reumatologia AOUI Verona
Stefano Kusstatscher, Direttore UOC Rischio clinico Azienda Zero
Claudio Micheletto, Direttore UOC Pneumologia AOUI Verona
Stefano Pavanello, Presidente Unione Trapiantati Polmone Padova
Federico Rea, Direttore Dipartimento di Scienze Cardio-Toraco-Vascolari e Sanità Pubblica e Direttore Unità di Chirurgia Toracica e Trapianto di Polmone AOU Padova
Paolo Spagnolo, Professore associato di Malattie dell’Apparato Respiratorio e Direttore della Scuola di Specializzazione in Malattie dell’Apparato Respiratorio Università di Padova
Silvia Tognella, Direttore UOC Pneumologia Ospedale Mater Salutis Legnago ULSS 9 Scaligera
Silvia Tonolo, Presidente ANMAR Onlus
Francesca Venturini, Direttore Farmacia Ospedaliera AOU Padova
Le interstiziopatie polmonari malattie rare dell’apparato respiratorio, sono patologie a complessa gestione. Tra queste la prevalenza della sola IPF in Italia è di circa 15.000 pazienti, ma con diagnosi accertata solamente su circa 5.000 di essi. I centri dedicati alla cura di questa malattia nel nostro Paese sono 107, ma 30 di questi seguono circa il 70% dei pazienti, con un carico di lavoro sempre più oneroso e di difficile gestione.
L’approccio alla gestione di questi malati da parte delle Regioni organizzativamente più evolute è quello a rete Regionale con sistemi Hub & Spoke (ad es° Lombardia ha costituito una rete con 19 centri regionali attivi).
I centri di riferimento Regionali però sono gravati spesso da liste d’attesa di 6-8 mesi ed oltre, quindi si rende necessario un ammodernamento del modello organizzativo che consenta una condivisione di gestione più partecipata.
Per una diagnosi rapida e corretta di queste patologie è obiettivo fondamentale stimolare quindi la “disease awareness” attraverso tutti gli attori di sistema.
A maggior ragione oggi, che alcune di queste patologie sono state riconosciute nei LEA, è importante che gli aspetti di equità e uniforme accesso alle cure siano facilitati da un sistema organizzativo efficiente e condiviso sul territorio Nazionale. Motore Sanità attraverso l’esperienza acquisita negli anni in ambito di supporto alle reti di patologia, vorrebbe creare tavoli di discussione Regionali che possano aprire un confronto tra tutti gli stakeholders di sistema impegnati nella cura di questa patologia. L’obiettivo è poter essere questo tavolo generatore di idee e strumento di condivisione di “proven practices”, fornendo supporto metodologico per l’implementazione di modelli gestionali che portino a progressi organizzativi, dove al centro davvero possa esservi il paziente.
