FOCUS INTERSTIZIOPATIE POLMONARI – REGIONE TOSCANA
⇒ Comunicato Stampa – Interstiziopatie polmonari: “Al via la Road Map per valutare i modelli organizzativi regionali e garantire uniformeaccesso a livello nazionale”
⇒ Comunicato Stampa – Interstiziopatie polmonari i numeri della Toscana
https://youtu.be/cNI4Q58BAQo
INTRODUZIONE DI SCENARIO
Paolo Guzzonato, direzione scientifica motore sanità
TAVOLA ROTONDA
I FATTORI CHIAVE DI SUCCESSO NELLA GESTIONE DELLE MALATTIE INTERSTIZIALI POLMONARI: COME IMPLEMENTARE LA DIAGNOSI PRECOCE ED EFFICIENTARE IL PERCORSO DI CUR
TAVOLA ROTONDA
EQUO E UNIFORME ACCESSO AI PERCORSI CURE: TUTTI GLI ATTORI DI SISTEMA IMPEGNATI
DISCUSSANT
Fabrizio Andreotti, Presidente Associazione Il Sogno di Emanuela Onlus
Elena Bargagli, Professore Associato Dipartimento Scienze Mediche, Chirurgiche e Neuroscienze, Università di Siena
Cecilia Berni, Responsabile Organizzativo Rete Malattie Rare, Regione Toscana
Laura Carrozzi, Professore Malattie Apparato Respiratorio, Direttore UO Pneumologia AOUP, Pisa
Paola Grossi, Presidente ATMAR Toscana Serena Guiducci, Direttore Reumatologia AOU Careggi, Firenze
Serena Guiducci, Direttore Reumatologia AOU Careggi, Firenze
Elisabetta Rosi, Responsabile Ambulatorio Interstiziopatie e Malattie Rare PolmonariSOD Pneumologia e Fisiopatologia Toraco-polmonareAOUCareggi-Firenze
Cristina Scaletti, Responsabile Clinico Malattie Rare, Regione Toscana
Sara Tomassetti, Direttore Pneumologia interventistica AOU Careggi, Regione Toscana
Silvia Tonolo, Presidente ANMAR Onlus
Franco Vannucci, Direttore UO Pneumologia Azienda USL Toscana Centro
Marco Viti, Vice Presidente Regionale Federfarma Toscana
Paolo Salerno, Centro Nazionale Malattie Rare CNMR dell’ISS, Roma
Le interstiziopatie polmonari malattie rare dell’apparato respiratorio sono patologie a complessa gestione. Tra queste la prevalenza della sola IPF in Italia è di circa 15.000 pazienti, ma con diagnosi accertata solamente su circa 5.000 di essi. I centri dedicati alla cura di questa malattia nel nostro Paese sono 107, ma 30 di questi seguono circa il 70% dei pazienti, con un carico di lavoro sempre più oneroso e di difficile gestione.
L’approccio alla gestione di questi malati da parte delle Regioni organizzativamente più evolute è quello a rete Regionale con sistemi Hub & Spoke (ad es° Lombardia ha costituito una rete con 19 centri regionali attivi).
I centri di riferimento Regionali però sono gravati spesso da liste d’attesa di 6-8 mesi ed oltre, quindi si rende necessario un ammodernamento del modello organizzativo che consenta una condivisione di gestione più partecipata.
Per una diagnosi rapida e corretta di queste patologie è obiettivo fondamentale stimolare quindi la “disease awareness” attraverso tutti gli attori di sistema.
A maggior ragione oggi, che alcune di queste patologie sono state riconosciute nei LEA, è importante che gli aspetti di equità e uniforme accesso alle cure siano facilitati da un sistema organizzativo efficiente e condiviso sul territorio Nazionale. Motore Sanità attraverso l’esperienza acquisita negli anni in ambito di supporto alle reti di patologia, vorrebbe creare tavoli di discussione Regionali che possano aprire un confronto tra tutti gli stakeholders di sistema impegnati nella cura di questa patologia. L’obiettivo è poter essere questo tavolo generatore di idee e strumento di condivisione di “proven practices”, fornendo supporto metodologico per l’implementazione di modelli gestionali che portino a progressi organizzativi, dove al centro davvero possa esservi il paziente.
