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SLIDES
Direzione Scientifica Motore Sanità
Florenzo Iannone
Daniele Amoruso, Giornalista Scientifico
IL PAZIENTE E LA SUA SICUREZZA PRIMA DI OGNI COSA: COME?
Domenica Taruscio, Centro Nazionale Malattie Rare CNMR dell’ISS
INTRODUZIONE DI SCENARIO
Paolo Guzzonato, Direzione Scientifica Motore Sanità
TAVOLA ROTONDA IIFATTORI CHIAVE DI SUCCESSO NELLA GESTIONE DELLE IP: COME IMPLEMENTARE LA DIAGNOSI PRECOCE ED EFFICIENTARE IL PERCORSO DI CURA
Giuseppina Annicchiarico, Coordinatrice Co.Re.Ma.R (Coordinamento Regionale Malattie Rare), AReSS Puglia
Marco Benvenuto, Ricercatore Economia Aziendale Dipartimento Scienza dell’Economia,Università del Salento, Lecce
Francesco Paolo Cantatore, Direttore UOC Reumatologia Universitaria OO.RR. Foggia
Giovanna Elisiana Carpagnano, Direttore UOC Malattie dell’Apparato Respiratorio Universitaria, AOU Consorziale, Policlinico di Bari
Francesco Colasuonno, Funzionario Dipartimento Promozione della Salute, del Benessere Sociale e dello Sport per tutti, Servizio politiche del farmaco, Regione Puglia
Francesco Fullone, Presidente Federfarma Regione Puglia
Ignazio Grattagliano, Presidente Regionale SIMG Puglia
Florenzo Iannone, Professore Ordinario di Reumatologia, Università di Bari, Coordinatore del Comitato Scientifico GISEA
Donato Lacedonia, Professore Associato-Direttore Scuola di Specializzazione Malattie Apparato Respiratorio Università, Foggia
Giuseppe Lanunziata, Presidente Regionale RespiRare Puglia OnlusDonato Monopoli, Segretario Regionale FIMMG Puglia
Donato Monopoli, Segretario Regionale FIMMG Puglia
Riccarda Scaringella, Presidente Rete Regionale A.Ma.Re Puglia
Le interstiziopatie polmonari malattie rare dell’apparato respiratorio, sono patologie a complessa gestione. Tra queste la prevalenza della sola IPF in Italia è di circa 15.000 pazienti, ma con diagnosi accertata solamente su circa 5.000 di essi. I centri dedicati alla cura di questa malattia nel nostro Paese sono 107, ma 30 di questi seguono circa il 70% dei pazienti, con un carico di lavoro sempre più oneroso e di difficile gestione. L’approccio alla gestione di questi malati da parte delle Regioni organizzativamente più evolute è quello a rete Regionale con sistemi Hub & Spoke (ad es° Lombardia ha costituito una rete con 19 centri regionali attivi). I centri di riferimento Regionali però sono gravati spesso da liste d’attesa di 6-8 mesi ed oltre, quindi si rende necessario un ammodernamento del modello organizzativo che consenta una condivisione di gestione più partecipata. Per una diagnosi rapida e corretta di queste patologie è obiettivo fondamentale stimolare quindi la “disease awareness” attraverso tutti gli attori di sistema. A maggior ragione oggi, che alcune di queste patologie sono state riconosciute nei LEA, è importante che gli aspetti di equità e uniforme accesso alle cure siano facilitati da un sistema organizzativo efficiente e condiviso sul territorio Nazionale. Motore Sanità attraverso l’esperienza acquisita negli anni in ambito di supporto alle reti di patologia, vorrebbe creare tavoli di discussione Regionali che possano aprire un confronto tra tutti gli stakeholders di sistema impegnati nella cura di questa patologia. L’obiettivo è poter essere questo tavolo generatore di idee e strumento di condivisione di “proven practices”, fornendo supporto metodologico per l’implementazione di modelli gestionali che portino a progressi organizzativi, dove al centro davvero possa esservi il paziente.
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