17 APRILE – Mediterranea School 2026: Governare il futuro del SSN. Modelli organizzativi per la tutela della Salute e la gestione della Cronicità

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RAZIONALE SCIENTIFICO

Le malattie rare, pur coinvolgendo singolarmente un numero limitato di persone, rappresentano nel loro insieme una sfida sanitaria di grande rilevanza, caratterizzata da elevata complessità clinica, bisogni assistenziali continuativi e un forte impatto sulla qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie. La gestione richiede un approccio sistemico, multidisciplinare e orientato alla continuità delle cure.

Nel Mezzogiorno, dove persistono criticità strutturali e organizzative, la presa in carico dei pazienti rari risulta particolarmente impegnativa. Pur in presenza di esperienze virtuose e modelli avanzati in alcune regioni, permangono disomogeneità nell’applicazione dei PDTA, nella connessione tra centri specialistici e servizi territoriali e nell’accesso all’innovazione terapeutica. Questi elementi rendono necessario un rafforzamento della rete e una governance più uniforme, capace di garantire equità e sostenibilità. 

In questo scenario, il PNRR e il DM77 rappresentano un’opportunità per potenziare la rete delle malattie rare, sviluppare servizi territoriali più strutturati e promuovere modelli assistenziali integrati. La sessione intende favorire un confronto tra istituzioni, clinici, professionisti sanitari, esperti di governance e associazioni dei pazienti per individuare soluzioni concrete e replicabili.

Saranno approfonditi tre assi strategici:

• la gestione della complessità clinica e organizzativa;
• l’accesso equo e sostenibile all’innovazione terapeutica, con particolare attenzione alle regioni del Sud;
• il ruolo della sanità digitale e della telemedicina nel migliorare monitoraggio, continuità assistenziale e accesso ai servizi.

L’obiettivo è contribuire alla costruzione di un ecosistema assistenziale capace di rispondere in modo tempestivo, appropriato e uniforme ai bisogni dei pazienti rari, promuovendo equità, integrazione e sostenibilità.