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Conferenza stampa – Issiamo le vele! Vento in poppa per la ricerca #thinkrare – Livorno, 21 giugno 2022, Ore 9:30

martedì 21 giugno, dalle ore 9:30 alle 11, si terrà a Livorno la conferenza stampa sul progetto “Issiamo le vele! Vento in poppa per la Ricerca #thinkrare”
Il progetto è organizzato dalla Direzione Generale della Tutela della Salute e il Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, in accordo con i Coordinamenti Malattie Rare delle Regioni Lazio, Toscana e Liguria, in collaborazione con l’Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli, l’Università di Marsiglia e la delegazione della Lega Navale di Torre Annunziata.
Due imbarcazioni a vela, condotte in solitario, sono partite dal porto di Torre Annunziata (NA) il 6 giugno scorso e, facendo tappa a Livorno (21 giugno) e Genova (27 giugno) e in altri porti italiani, arriveranno a Marsiglia il 5 luglio. La traversata sarà affiancata da diverse iniziative e incontri, in occasione delle soste nei porti, che puntino a promuovere la ricerca e la conoscenza per migliorare l’assistenza sulle malattie rare.
Motore Sanità ha deciso di dare il proprio supporto a questa importante iniziativa. 

Per i giornalisti che volessero seguirlo in presenza, vi aspettiamo presso l’Auditorium Palazzo del Portuale, Via San Giovanni, 13 a Livorno.
Per accedere alla sede dell’evento, è necessario avere il Green pass ed è gradita la pre registrazione (per evitare assembramenti) rispondendo a questa email, salvo esaurimento disponibilità posti. 

INTERVENTO ISTITUZIONALE
Simone Bezzini
, Assessore al Diritto alla Salute e Sanità

TAVOLA ROTONDA
Scenario e opportunità per le malattie rare
MODERA Giulia Gioda
, Presidente Motore Sanità

INTERVENGONO
Cecilia Berni
, Responsabile Centro coordinamento Malattie Rare Regione Toscana
Cristina Scaletti, Responsabile Clinico Rete Malattie Rare Toscana
Marta Mosca, Coordinatrice ERN ReCONNET; Responsabile Centro di Coordinamento Regionale Malattie Muscoloscheletriche e del Tessuto Connettivo, UO Reumatologia AOU Pisana
Luciano Ciucci, Coordinatore Registro Toscano Malattie Rare e Registro Toscana Difetti Congeniti, FTGM
Matteo Meloni, Centro di Ascolto Regionale per le Malattie Rare
Marco Esposito, FORUM Associazioni Toscane Malattie Rare
Mario Santini, Velista e Professore Ordinario di Chirurgia Toracica, Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli”
Rosario Gracco, Velista e Imprenditore
Giuseppe Limongelli, Responsabile Centro coordinamento Malattie Rare Regione Campania
Antonella Giglio, Presidente Lega Navale Torre Annunziata

Per maggiori informazioni e per iscriversi gratuitamente, clicca ai seguenti link:

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⇒ Scarica il programma

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